Monthly Archives: January 2014

団体訪問報告レポート SHARE

SHAREは、乳がん・子宮がんの患者と患者の家族への情報、サポート、ネットワークを提供することを目的に活動している非営利団体です。今回はSHAREのスタッフで、日本人を対象としたサポートグループを運営されているブロディ愛子さんが対応して下さいました。訪問当日は、サポートグループの活動日でしたので、サポートグループに参加させて頂き、グループ参加者の方にもお話を伺いました。 日本語サポートグループ発足のきっかけを教えて下さい。 (ブロディさん)SHAREでは、英語・スペイン語の患者・家族のサポートグループが開かれています。私は、サバイバーとしてがん患者さんと接してきました。患者さんとの関わりの中で、アメリカで乳ガンや子宮がんと闘う日本人の特徴として、がんについて悩んでいても周りに打ち明けることや助けを求めることに抵抗を持つ人が多く、一人で抱え込んでしまう人が多いことに気が付きました。この問題意識をきっかけに、日本語サポートグループが発足されました。 日本語サポートグループの内容について教えて下さい。 (ブロディさん)日本語サポートグループの中でも、多くの日本人の患者さんは、がんの悩みを他人に打ち明けることに抵抗を持っていることが多いです。例えば、ある日本人の患者さんは、子どもや夫のことを思って、自分ががんだと打ち明けなかったそうです。特に、夫の会社に知れてしまうと、夫の出世に悪影響が出るかもしれないと心配して打ち明けない人もいました。 しかし、日本語サポートグループは、話したければ話し、ただ座って人の話を聞いているだけでも良い場であり、日本人の患者さんにはもっと気軽に参加してきてほしいと思っています。この日本語サポートグループでは、「グループで話す内容を決して外で公言しないこと」、「このグループで知り合った人同士が外で偶然会うことがあっても、会釈程度のコミュニケーションで済ますこと」がルールとして決められていて、安心してグループに参加できる環境作りをしています。また、SHAREの団体としての特色として、スタッフは、がんのサバイバーであるということがあります。病院にもサポートグループは存在していますが、経験者同士だから話せることや理解し合えることも多いのです。 がんを告知された方は、まずインターネット上のブログなどで情報収集することが多いですが、インターネット情報が正確であるとは限りません。日本語サポートグループを通して、他の乳がん患者さんや、SHAREのサバイバーの方々と気軽に話すことで、インターネット情報以上に正確で有益な情報交換が出来るだけでなく、参加者同士が経験を共有することで「きっと大丈夫」とで前向きに進んでいくことができる、とグループに参加されていたサバイバーの方もおっしゃっています。 心に残っているエピソードはありますか? (ブロディさん)乳がんを告知されてから手術までの期間は、自分ががんである事実と否応なく向き合い、自分の命について考える時期です。病気や治療への不安で、精神的にも身体的にも疲れきってしまう時期だといいます。また、病院や治療法の選択など、数多くの決断を迫られる時期でもあります。 今まで、そのような辛い苦しい時期を過ごす患者さんを何人もサポートしてきました。ある時、患者さんから「あなたに救われた」と言われたことがあります。辛い時期の渦中にいるもかかわらず、自分のサポートに感謝してくれる患者さんのことを、今でも覚えています。「あなたに救われた」という言葉が、私にとって活動を続ける活力になっています。 ボランティア・インターン情報 現在、SHAREの日本語のサポートグループを、より多くの日本人の患者さんに知ってもらい、発展させていきたいと考えているそうです。 抗がん剤治療の時や入院時には付き添いが必要になり、家族や知り合いに頼めない場合に、付き添いボランティアのニーズは高いそうです。そこで、日本語サポートグループをより知ってもらうためのウェブサイトの開設の手伝いや、治療時・入院時の付き添いボランティアとして関わってくれる人を募集しているそうです。ボランティア・インターンは、がん罹患経験に関わらず、活動に関心のある方であれば参加できます。 連絡先:ブロディ愛子さん(SHARE日本語部門) HP: http://www.sharecancersupport.org/ Email: nyuuganshare@gmail.com (スジャータメンバーより)今回愛子さんと日本語サポートグループ参加者の方にお話を伺って、医療・福祉を学ぶ学生として、女性として、数多くのことを学びました。特に、乳がんや子宮がんの患者さんは、外見や夫婦関係、妊娠・出産といった女性特有の悩みを抱えることが多いと伺い、同じ女性として我が身をふりかえるきっかけにもなりました。今回の訪問で、愛子さんを筆頭に、気さくで暖かいサバイバーの方と出会える貴重な機会を頂きました。日本語のサポートグループがさらに発展するためにSujataメンバーも応援します!

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団体訪問報告レポート Heart to Heart

今回は、臓器移植患者支援団体Heart to Heartの窪田絵理さんをお迎えしてお話を伺いました。Heart to Heartは、日本からニューヨーク・マンハッタンに渡航し、滞在する臓器移植希望の患者さんやご家族がよりスムーズに治療に専念できるよう、生活全般のサポートを行い、現地生活における自立を支援することを目的として2003年に設立された団体です。 立ち上げのきっかけ (窪田さん)団体設立のきっかけは、コロンビア大学医学部で心臓移植手術を受けるために NY に滞在する患者さんとご家族のお手伝いをしてほしい、という依頼をニューヨークの日本領事館から受けたのが始まりでした。アメリカでは、日本よりも臓器移植手術が盛んで、コロンビア大学病院では年間200事例もの手術が行われています。アメリカで臓器移植手術を受けるためには、医療費や他の必要経費のために高額な資金が必要になりますが、日本からも年に5名程度の患者さんがコロンビア大学病院で手術を受けられます。異国での手術決意をした心臓移植手術を受ける患者さんとそのご家族は、長期間アメリカに滞在することになります。新しい環境で生活してくために、銀行口座の開設、アパートの契約、日々の買い物など、患者さんを支えながら異国で生活するご家族の苦労は相当なものです。そこで、そのようにして渡米した患者さんと患者さんのご家族の生活全般のサポートをするために、数名のボランティアでHeart to Heartは設立しました。 現在までの活動内容 (窪田さん)立ち上げ以降、当団体はコロンビア大学病院の国際サービス課と連携し、主に移植患者とご家族の方の渡米後の生活サポートと病院でのサポートを柱として活動しています。生活サポートには、滞在拠点探しのお手伝い、滞在先や病院周辺の地理とイベントの案内、患者さんとご家族の精神面でのサポートや、気分転換のためのレクレーションなどを企画します。病院では患者さんとご家族、病院関係者の橋渡し役として主に通訳や必要書類の説明などを行っています。また、定期的なお見舞いを通したフォローアップで、患者さんやご家族の皆さんが安心して移植手術期間を過ごすことができるように心を配ったサポートを行っています。 患者さんやご家族の方々と接するときに特に注意さていることは? (窪田さん)サポート活動はあくまでも患者さんとご家族が移植手術期間を快適に過ごすことを前提としていますので、医療関連の専門的なアドバイスや滞在先医療機関の斡旋といった活動は行っていません。また、手術に加え長期的な滞在は、患者さんとご家族のみなさんに経済面だけでなく精神的な負担をかけることになりますので、当団体ではそれらの負担を出来るだけ軽減するようなサポートを心がけていますが、サポート活動が患者さんとご家族の皆さんの自主性や主体性を損ねることのないように接しています。 現在の主要メンバーについて教えていただけますか? (窪田さん)現在は立ち上げ当初からのボランティアである菅野奈都子さんが、国際サービス課と日本のHeart to Heart Japanと連携をとりながら、年5名ほどの患者さんとご家族のみなさんのサポート活動を行っています。Heart to Heart Japanの詳細につきましては、インターン情報の欄をご覧ください。 アメリカと日本の臓器移植の現状 臓器移植ネットワークによれば、日本での臓器移植の症例は年間300人ほどですが、 移植を待つ方々はおよそ13,000人にのぼるとのことです。平成18年4月1日より、亡くなられた方からの臓器提供による移植は、小腸移植をのぞき、保険が適用されるようになりました。ただし、被保険者が全額をいったん支払い、後日保険給付分の払い戻しがなされるというプロセスになっていますので、患者さんそしてご家族の方には金銭的にかなりの負担がかかることになります。提供部位や摘出方法、その他必要経費により支払いの金額が変わってきますが、窪田さん曰く海外での心臓移植の場合の必要経費はおよそ1億円、肝臓移植の場合は5千万円になるそうです。 アメリカの場合は、20,000人前後の方が毎年臓器移植を受け、年間8,000人ほどの臓器提供者がいます。医療現場では「脳死=人の死」という見解が主流であること、また臓器提供可能な年齢制限を50歳以上の高齢者まで広げるなどの措置を講じてきたことが、アメリカが世界有数の臓器移植推進国といわれる所以ではないでしょうか。Heart to Heartと連携しているコロンビア大学病院でも、年間およそ200人前後の臓器移植を行っているということです。  活動を通して感じたことややりがいを教えてください。 活動のやりがい (窪田さん)重い病気に向き合い、異国での治療を決意する一人一人の患者さんと彼らのご家族と出会い、渡米から移植手術、帰国までサポートさせてもらえたことがとても貴重で何事にも代え難いと感じています。渡米後すぐに移植手術を受けなければ、命の危険にさらされてしまうような患者さんが移植手術を受けて、帰国し元気に小学校に通えるようになったり、ご結婚された方もいらっしゃいました。しかし、時にはご家族の悲しみ、葛藤に一緒に向き合わないといけないこともありました。サポートしていた患者さんが亡くなられるという経験は、悲しいという言葉では表現しきれませんが、結果如何に関わらず、この活動を通した出会いに感謝しています。 連絡先とインターン情報 Heart to Heartは現在Heart to Heart Japanと連携し、渡米前の患者さんの準備をサポートする体制を作っているそうです。ニューヨークで臓器移植を受けられる患者さんとご家族のサポートに関心がある方は、是非Heart to … Continue reading

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2014年1月17日 臨時ミーテング開催します!

新年おめでとうございます!本ブログをご覧の皆様、どうぞ今年もSujataをよろしくお願いします。 さて、通常ミーティングは隔月で行うのですが、新年を迎え年次計画や新企画の話をつめるために1月17日(金) 午後5時より臨時ミーテングを行います。本団体の活動にご興味をお持ちの方、ぜひお気軽にご参加くださいませ! 場所:Cafe Grumpy (200 W 39th St, New York, NY)

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